「小児疾患分野で、これほどの規模の寄付金は世界的に見ても初めてだ。李健熙（イ・ゴンヒ）前会長の高潔で崇高な意志が（患者や医師の）個人単位を超えて国家に貢献するシステムに発展している」。

ソウル大学病院の白南淙（ペク・ナムジョン）院長は最近、中央日報のインタビューで「李健熙前サムスン会長の寄付金は小児がん・希少疾患の分野で類を見ない」と述べた。白院長は今年5月に就任した後、100日間ほど忙しく過ごした。就任後、真っ先に取り組んだ業務の一つがこの事業だった。この寄付金は李前会長の遺族が2021年5月、感染症の拡大防止と小児がん・希少疾患の治療のために寄付した1兆ウォン（約1100億円）の一部だ。1兆ウォンのうち3000億ウォンがソウル大学病院の主導で小児がん・希少疾患の克服に活用されている。

白院長はこの事業が折り返し地点を迎えた時点で、今後の5年間の方向性を示した。インタビューには「李健熙小児がん・希少疾患支援事業団」の団長を務めるソウル大学こども病院のチェ・ジョンヒ院長も同席した。

－－この5年間を評価してほしい。

「診断までの過程を短縮することに力を注いできた。新たな疾患を見つけ出して診断をしてきた。新しいがん治療法の一つ、CAR－Tの治療対象領域も広げた。がんと希少疾患の診断と標準治療を拡大するため、全国小児病院の専門家の力を結集した」

－－どのように変わったのか。

「米国でも診断までの道のりは長い。症状が出てから診断まで3～5年かかる。寄付金事業が始まって以降、小児がんと希少疾患の診断にかかる期間を画期的に短縮した。全国の患者がソウルまで来なくても診断を受けられるようになった。地域の医療関係者が患者の検体を送れば、診断・治療・管理をする体制を構築した。今後は重症の小児患者の遺伝情報や血液が送られてくれば、ここで検査し、早ければ2～3日、遅くとも2週間以内に診断したい」

－－地域ではできないのか。

「人材・予算・設備などのインフラが十分に整っていない。寄付金事業が始まってから全国27カ所の地方拠点病院の医療関係者と四半期ごとにオンライン会議を開いている。毎回20人以上の首都圏以外の医療関係者が参加し、治療方法を共に決めている。各病院から少なくとも1人の希少疾患専門医が参加している」

事業団は2023年から今年6月までに2万903人を診断し、1万3723人を治療する成果を出した。

－－今後の5年間に重点を置く分野は。

「この5年間は世界の子どもたちのために、世の中にまだ存在しない新薬を開発するための種をまいてきた。残りの5年間では新薬を作るか、（寄付金事業の成果を）他の技術と結びつけて発展させなければいけない。経済的な理由から手を出すことができなかった希少疾患の治療薬の開発にも挑戦したいと考えている」

白院長は「出生率が低いので、寄付金事業を通じて、李前会長の『こども愛』という崇高な志を際立たせていきたい」と語った。

－－そのようなことが可能なのか。

「容易なことではないが、できない理由はないと考える」

同席したチェ病院長も「できる」と答えた。

－－国際学界はどのように評価しているのか。

「希少疾患の研究には投資をためらう傾向がある。そのため李前会長の意志が込められた寄付金による研究事業を非常にうらやましく思っている。昨年ブラジルで開かれた世界未診断希少疾患学会で紹介したところ、起立拍手を受けた。国の研究費が途切れそうになった時期に寄付金が入り、世界をリードできるようになった」

最近、台湾がこの事業団のモデルをベンチマークして取り入れたという。寄付金事業に関連する希少疾患の論文80件を国際学会で発表した。

白院長は「これまで寄付金事業の基盤を築いてきた。これまでの成果が一つに集約され、治療法はさらに大きく発展するだろう」とし「もう韓国で診断を受けられず、治療法がないために治療を受けられないということがなくなりつつある」と述べた。白院長は「5年後に寄付金事業が終わることなく、『李健熙こども病院（仮称）』の建設へとつながることを期待している」と話した。