パク氏は「実際の募金額もそうだが、アイス・バケツ熱風をどのように継続させるかがより大きな心配」といった。瞬間的にイベントの後に訪れる失望を「希望拷問」とパク氏は表現した。スンイル姉弟はルーゲーリック病療養病院の建設を推進して１０年目だ。工事費４７億ウォンの募金を目標に活動したが、まだ半分の半分にも達していない。助けてくれる有名人が多く、マスコミの注目も少なからず受けたが、自分たちの寄付の現実は容易ではない。熱くなってはすぐ冷める。

１０年前だった。中央日報は調査報道「ルーゲーリック、目で書く」を通じてルーゲーリック病患者の現実を特集した。瞳を除く全身が硬直したパク・スンイル氏は眼球マウス装備を使って１文字ずつ大変そうに電子メールを送ってきた。報道直後、当時の保健福祉部長官（故・キム・グンテ）もスンイル氏の家を訪ねた。報道で触発された関心は、長引かなかった。２００９年に取材文を集めて『目で希望を書く』を出版した。これを機に療養病院の建設運動は動力を得るようだった。ＫＢＳ（韓国放送公社）など地上波が特集ドキュメンタリーもつくった。だが世間の注目はその時だけだった。筆者もやはり希望拷問の加害者側にいたかもしれない。

稀な難病は１０００種余り、苦痛を受けている患者もやはり数十万人に達する。アイス・バケツをしながら感じるべきは、すがすがしさだけではない。氷水が体に触れる時、そんな筋肉萎縮状態で２４時間を過ごしているルーゲーリックの冷たい現実を共に感じなければならない。その感じを大事にして熱風が止んだ後も、彼らの苦痛を無視してはならない。２００５年「ルーゲーリック、目で書く」取材の際にパク・スンイル氏が送ってきた最後の手紙が予言のように胸に突き刺さる。

「今回のこと（報道）で世の中の人の口にしばらくとどまって、再び過ぎ去って忘れられても、私はいつもそこにそうやっていると…ほんの少しの関心の糸でも途切れないように…」。

イ・ギュヨン論説委員


【時視各角】アイス・バケツ、冷たい現実を見よ＝韓国（１）