６７００万ウォンを寄付

心が体に閉じこめられた人。ルーゲーリック病患者のパク・スンイルさんは目を通じて心を表現することができる。「もう目を動かすこともできなくなる…」母親のため息に彼が涙を流している。

２３日午前、京畿道竜仁市パク・スンイルさん（３８）の自宅。部屋のドアを開けると、彼が記者を眺めた。元気なさそうな目に黒い瞳だけが記者に向かって動いた。彼はルーゲーリック病を患って７年、元バスケットボールコーチだ。３年７カ月ぶりの再会だった。

これまで多くのことが変わった。病気は彼の体をますます締め付けている。初めて彼を見たとき、彼はまず記者にあいさつした。「ようこそ」という字をモニターに浮かべた。眼球マウスで書いた文字だった。眼球マウスは瞳でマウスを動かし、コンピューターのモニター画面の文字をクリックする特殊装備だった。彼の唯一の楽しみだったコンピューターは、部屋の片隅に追いやられていた。目を動かす筋肉も無くしてしまったのだ。

彼は瞳で文字を指して記者にあいさつした。「アンニョンハセヨ（こんにちは）」。看護人が文字盤の子音と母音を順に指すので、目をやや動かしては伝えたい文字を選ぶ方法だった。母親と看護人でなければわからないほど弱い目の動きだった。

パク・スンイルさん再会したのは、彼が韓国ＡＬＳ（ルーゲーリック病）協会に６７００万ウォン（約５００万円）を寄付したからだ。ルーゲーリック専門療養所を建てるのに足しにしてほしいというものだった。２００４年以後、ベッドで起きてみたことがない彼が目で貯めたお金なのだ。インターネットコミュニティ（cafe.daum.net/alswithpark）を通じて「療養所を建てることができるよう支援してほしい」と訴えたのだ。６０００人のコミュニティ会員が毎月２０００～２万ウォンずつ送ったお金が２０００万ウォン。１年コミュニティ会員たちがオンラインバザーを開催して貯めた収益金が４０００万ウォンほどだ。

収入が全くない老父母とともに暮らす彼は、このお金をすべて協会に寄付した。「苦しむ患者たちを減らすために」寄付理由を問う記者に瞳を転がして彼が答えた。

◆ルーゲーリック病＝正式な病名は「筋萎縮性側索硬化症」。運動神経細胞が破壊され筋肉が徐々にまひしてく病気だ。しかし触覚、聴覚、嗅覚などの感覚神経や意識はそのままだ。無欠な精神が、動かない体に閉じこめられているのだ。１９３０年代、米国の有名野球選手ルー・ゲーリックがこの病気で３８歳で死亡すると、ルーゲーリック病と呼ばれるようになった。イギリス天才物理学者スチーブン・ホーキング氏もルーゲーリック病患者だ。


ルーゲーリック病と戦って７年、パク・スンイルさん（２）